De impact van de huidziekte vitiligo is groot. Hoewel deze aandoening ongevaarlijk is, kunnen patiënten zich doodongelukkig voelen. “Je voelt de blikken van omstanders op je branden.”
Bij vitiligo ontstaan er witte vlekken in de huid doordat de afweer van het lichaam zich richt tegen pigmentvormende cellen in de huid, de melanocyten. Per patiënt is het verschillend waar deze vlekken zich bevinden en in welke mate ze zich uitbreiden, maar de impact op het leven kan groot zijn, vertelt ervaringsdeskundige Anny Silva. Zij heeft een donkere huid en heeft in haar gezicht en op haar handen witte vlekken. “Ik ben nu 58 jaar oud. Ooit begon vitiligo met een licht vlekje bij mijn oog, rond mijn dertigste. Dit breidde zich uit naar mijn vingers en mijn gezicht. Ik werk in de ouderenzorg en kom veel in contact met mensen. Het is heel vermoeiend om steeds uit te leggen wat ik heb, hoewel mensen hun vragen vaak goed bedoelen. Soms maken mensen ongepaste grapjes of ze willen aan me zitten om de vlekken te voelen. Gênant is dat. Vaak zeggen ze ook niets. Wél voel ik dan hun blikken branden. Maar laten ze me gewoon accepteren als Anny. Ik héb vitiligo, maar ik bén geen vitiligo!”
Doodongelukkig
Vitiligo komt relatief vaak voor, vertelt dermatoloog prof. dr. Marcel Bekkenk, afdelingshoofd van afdeling dermatologie van het Amsterdam UMC en hoogleraar dermatologie aan de Vrije Universiteit. “Naar schatting heeft 0,5-1% van de bevolking vitiligo. Maar niet bij iedereen is deze ziekte even goed zichtbaar. Bij vrouwen komt dit ongeveer even vaak voor als bij mannen. Dat is best bijzonder, omdat de meeste auto-immuunziekten meer voorkomen bij vrouwen dan bij mannen. Vitiligo start het vaakst in de late puberteit, rond het zeventiende levensjaar. Soms begint deze ziekte al op kinderleeftijd, maar er zijn ook patiënten bij wie vitiligo zich pas na hun dertigste of zelfs na hun zeventigste levensjaar openbaart. De ziekte is niet dodelijk, maar je kunt er wel doodongelukkig van worden. Genezende behandelingen zijn er niet, al is het wel mogelijk om met huidmedicatie de afwijkende kleur te maskeren en met geneesmiddelen die het immuunsysteem afremmen de vlekken op langere termijn weer wat donkerder te maken. Ook lichttherapie kan helpen, waarbij wel de locatie waarop de plekken zitten en je leeftijd de kans op een gunstig resultaat beïnvloeden. Positief aan vitiligo is overigens dat mensen met deze aandoening relatief minder vaak huidkanker hebben.”
Onzeker
Silva heeft wel wat geëxperimenteerd met foundation en make-up om de lichte vlekken op haar huid te maskeren, maar ze is er mee gestopt. “Medicijnen heb ik nooit gebruikt. Ik ervaar vooral impact van vitiligo op psychologisch vlak. In het begin van de ziekte voelde ik me erg alleen, ik was voor mijn gevoel de enige op de wereld met vitiligo. Van mijn familie kreeg ik pijnlijke reacties. Ik ben afkomstig van Kaapverdië en heb daarom een donkere huid. Een familielid zei ronduit dat hij niet blij was met mijn vlekken. ‘Kun je er niet iets aan doen?’ vroeg hij. Ik ging me bewust kleden en droeg ook in de zomer lange broeken en lange mouwen.” Bekkenk herkent de problemen op psychologisch vlak. “Je kunt er onzeker van worden. Vitiligo kan een belemmering vormen bij het aangaan van relaties. Ik had hier een jongen van zestien jaar met alleen een vlek op zijn piemel. Hij durfde letterlijk zijn broek niet uit te doen.”
‘Vitiligo is niet dodelijk, maar je kunt er wel doodongelukkig van worden’
Niet alleen
Anny Silva kon voor zichzelf haar ziekte beter handelen toen ze een aantal jaren geleden lid werd van de vereniging Vitiligo.nl. “Inmiddels zijn er vele patiënten met vitiligo aangesloten bij deze vereniging. Het is fijn om te merken dat je niet alleen bent. Eén keer per jaar hebben we een bijeenkomst. Door middel van informatie en interviews willen we deze ziekte meer bekendheid geven. Ik vind het fijn om mensen te steunen als ervaringsdeskundige. Ik hoop dat het publiek zich meer bewust wordt van de impact die deze ziekte op je leven heeft en hoe je hier respectvol mee kunt omgaan. Ik sta er altijd voor open om in gesprek te gaan!”
Voor mensen met vitiligo is het helaas niet altijd vanzelfsprekend om toegang te krijgen tot de juiste kennis, ondersteuning en zorg. Daarom zijn jouw ervaringen van grote waarde. De Vitiligo International Patient Organizations Committee (VIPOC) voert momenteel een uniek wereldwijd onderzoek uit: Vitiligo Patient Views.
Dit artikel is mede mogelijk gemaakt door AbbVie. De inhoud is onafhankelijk tot stand gekomen en weerspiegelt de eigen meningen en ervaringen van de bronnen.
Bekijk de volledige mini documentaire over vitiligo met Anny en Dr. Bekkenk hier onder: