Een telefoontje van haar huisarts veranderde voor Heleen van het ene op het andere moment alles. Vanwege buikpijnklachten was er bloed bij haar afgenomen. Niet omdat er een vermoeden van leukemie bestond, maar simpelweg om te achterhalen waar de pijn vandaan kwam.
“Ik wikkel er geen doekjes omheen,” zei haar huisarts toen ze belde. “Het is niet goed. Ik heb voor morgen een afspraak voor je gemaakt bij de hematoloog.”
Een dag later kreeg Heleen te horen dat ze chronische lymfatische leukemie, CLL, had. Haar eerste reactie was misschien onverwacht: opluchting. Door de buikpijn had ze rekening gehouden met een tumor of gezwel. Haar buik en darmen bleken uiteindelijk in orde. De pijn werd waarschijnlijk veroorzaakt door iets veel onschuldigers, zoals een verrekte schuine buikspier. Juist dankzij die klacht werd de leukemie in een vroeg stadium ontdekt.
Leven met ‘watch and wait’
Na de diagnose volgden verschillende onderzoeken, waaronder een CT-scan. Daarna brak een periode aan die veel mensen met CLL zullen herkennen: watch and wait. Bij CLL is het lang niet altijd nodig om direct met een behandeling te starten.
Aanvankelijk werd Heleen iedere drie maanden gecontroleerd. Er werd bloed afgenomen, naar de uitslagen gekeken en gevolgd of er veranderingen optraden. Naarmate er meer meetmomenten zijn, ontstaat een beter beeld van hoe de ziekte zich bij iemand ontwikkelt. Wanneer dat beeld voldoende stabiel is, kunnen de tussenpozen tussen de controles langer worden.
Tegelijkertijd ziet ze dat haar leukocyten, de witte bloedcellen, blijven oplopen. Bij haar verdubbelen deze ongeveer in een jaar tijd, iets wat haar tegenvalt.
Ze weet dat CLL niet te genezen is. Toch blijft de hoop bestaan dat de ziekte op enig moment stabiliseert en de waarden niet verder oplopen. Dat is bij haar vooralsnog niet het geval.
Welke klacht hoort waarbij?
De onzekerheid zit voor Heleen echter niet alleen in haar bloedwaarden. Minstens zo ingewikkeld is de vraag wat lichamelijke klachten precies betekenen.
Die onzekerheid bestond al voor haar diagnose. Ze had vage klachten en trof een huisarts die deze serieus nam. Ook nu merkt ze regelmatig dat klachten moeilijk te duiden zijn. Nachtelijk zweten kan samenhangen met CLL, maar ook met hormonale veranderingen. Hetzelfde geldt voor vermoeidheid, slecht slapen en veranderingen van de huid.
Voor vrouwen die, net als Heleen, te maken hebben met hormonale veranderingen rond de overgang, kunnen verschillende processen tegelijkertijd spelen. CLL manifesteert zich vaak op een leeftijd waarop ook hormonale veranderingen een belangrijke rol kunnen hebben. Daardoor kunnen klachten op elkaar lijken of mogelijk samen voorkomen. Het is niet altijd duidelijk welke klachten bij de ziekte horen en welke een andere oorzaak hebben.
Juist de vraag waar iemand op moet letten, houdt Heleen daarom bezig.
De ervaring van haar moeder
Daarbij speelt ook de ziektegeschiedenis van haar moeder een rol. Ook zij had CLL. De ziekte wordt niet simpelweg erfelijk doorgegeven, maar er kan wel sprake zijn van familiaire aanleg.
Bij Heleens moeder werd CLL rond haar 62ste vastgesteld. Achteraf bestond het vermoeden dat zij de ziekte mogelijk al langer had. Ze had jarenlang klachten die werden toegeschreven aan de overgang. Vooral het zweten is Heleen bijgebleven.
“Goh mam, ben je nou nóg in de overgang?”, grapten ze thuis weleens als haar moeder het opnieuw erg warm had.
Met de kennis van nu kijkt Heleen daar anders naar. Of deze klachten daadwerkelijk met CLL te maken hadden, is achteraf niet vast te stellen. De ervaring maakt haar wel extra alert op wat er in haar eigen lichaam gebeurt.
Haar moeder kreeg uiteindelijk ook te maken met een Richtertransformatie, waarbij de CLL veranderde in een agressieve vorm van lymfoom (lymfeklierkanker). Ze onderging een behandeling, herstelde daar volgens Heleen nog redelijk van en leefde daarna nog ongeveer vijf jaar.
Die geschiedenis draagt Heleen onvermijdelijk met zich mee. Wat blijft, is het psychologische aspect van de ziekte: weten dat CLL altijd aanwezig is.
Een plek speciaal voor vrouwen met CLL
Na haar diagnose ging Heleen op zoek naar lotgenoten. Ze vond online groepen waarin mensen met verschillende bloedziekten ervaringen uitwisselden, maar merkte dat ze behoefte had aan iets specifiekers: contact met andere vrouwen met CLL die zich in een vergelijkbare levensfase bevonden en tegen dezelfde vragen aanliepen.
Niet omdat de ervaringen van mannen met CLL volgens haar minder belangrijk zijn, maar omdat er voor vrouwen aanvullende vragen kunnen spelen. Het vrouwenlichaam functioneert anders, hormonale veranderingen kunnen een rol spelen en sommige onderwerpen worden gemakkelijker met andere vrouwen besproken.
Daarom besloot Heleen zelf een Facebookgroep voor vrouwen met CLL op te richten.
Inmiddels is deze uitgegroeid tot een omvangrijke groep met vrouwen uit verschillende delen van het land en daarbuiten. Samen met een andere vrouw beheert Heleen de community. De groep groeit vooral doordat vrouwen elkaar weten te vinden.
Dat maakt haar trots.
Binnen de groep wordt open gesproken over angst en onzekerheid, maar ook over praktische en specifiek vrouwelijke vraagstukken. Onderwerpen als vermoeidheid, hormonen, behandelingen, bijwerkingen en leefstijl komen aan bod. Ook worden ervaringen gedeeld met dingen die vrouwen zelf proberen om zich zo goed mogelijk te voelen, waaronder verschillende supplementen. Daarbij gaat het volgens Heleen niet om een vervanging van medische zorg, maar om de behoefte om te onderzoeken wat iemand zelf kan doen tijdens een periode van watch and wait.
Want hoewel die term passief klinkt, ervaart Heleen die periode niet zo. Mensen willen blijven leven, invloed houden op hun gezondheid en beter begrijpen wat er in hun lichaam gebeurt.
Ervaringskennis roept nieuwe vragen op
Binnen de Facebookgroep ziet Heleen bovendien hoeveel ervaringskennis aanwezig is. Zo plaatst ze soms polls over onderwerpen als bloedgroepen, klachten, de mogelijke relatie tussen hormonen en CLL en ervaringen met behandelingen.
Ze benadrukt daarbij dat ze geen arts of wetenschapper is en dat een Facebookpoll geen wetenschappelijk onderzoek vormt. De overeenkomsten in ervaringen maken haar echter wel nieuwsgierig naar vragen waar volgens haar meer onderzoek naar gedaan zou kunnen worden.
Zijn er bijvoorbeeld verschillen tussen mannen en vrouwen in de manier waarop CLL zich manifesteert? Worden vroege klachten bij vrouwen soms aangezien voor menopauzeklachten? Welke rol kunnen hormonale veranderingen spelen? Zijn er verschillen in bijwerkingen of reacties op behandelingen? En hoeveel is er specifiek bekend over CLL bij vrouwen?
Voor Heleen laat haar groep vooral zien dat er behoefte bestaat aan een omgeving waarin die vragen kunnen worden besproken.
Vrouwen delen er onderwerpen die zij misschien minder snel binnen een algemene patiëntengroep naar voren zouden brengen. Soms blijkt een klacht of vraag waarvan iemand dacht dat deze vreemd of onbelangrijk was, door veel meer vrouwen te worden herkend.
Zo goed mogelijk leven met onzekerheid
Aandacht voor specifieke verschillen hoeft volgens Heleen niet ten koste te gaan van aandacht voor alle mensen met CLL. Juist omdat lichamen, levensfasen en omstandigheden van elkaar verschillen, vindt ze het belangrijk om te kijken naar wat die verschillen kunnen betekenen voor het leven met de ziekte.
Want wie CLL heeft en zich in de fase van watch and wait bevindt, leeft niet alleen toe naar het moment waarop eventueel behandeling nodig is. Juist de periode daarvoor is belangrijk.
Het gaat er volgens Heleen vooral om zo goed mogelijk te kunnen leven in de tijd die daartussen ligt.
Ben jij CLL patiënt? We zijn benieuwd naar jouw mening!