Yvonne (67) leeft al ruim 26 jaar met chronische lymfatische leukemie (CLL). Goede informatie en samen beslissen met haar arts geven haar houvast in een leven vol onverwachte wendingen.
“Iedere maandagochtend wandel ik zo’n tien kilometer met een vast clubje mensen. Buiten zijn, lekker de natuur in, samen met fijne mensen; ik geniet er enorm van. Zeker ook omdat er een tijd was dat ik dacht dat ik dit niet meer zou kunnen. Op mijn 37e kreeg ik borstkanker. Vier jaar later bleek tijdens controles dat er iets mis was met mijn bloedwaarden en werd een verdikte lymfeklier uit mijn hals gehaald. Eerst werd aan non-hodgkin gedacht, maar na maanden onderzoek bleek het chronische lymfatische leukemie te zijn. Een grote klap. Bovendien had ik nog nooit van CLL gehoord en had ik veel vragen. Dat werd alleen maar meer toen de arts zei dat er voorlopig niets werd gedaan qua behandeling. Dat vond ik zó gek. Bij borstkanker was het meteen code rood en werd ik direct behandeld en geopereerd. En nu had ik bloedkanker en gebeurde er aanvankelijk niets… Hoe kon dat? Achteraf begrijp ik waarom: het ‘watch and wait’-principe is heel normaal na de diagnose. Maar toen vond ik het ontzettend tegenstrijdig.”
Samen beslissen
“Juist daarom ben ik me gaan verdiepen in de ziekte en heb heel wat uurtjes in de bibliotheek en op internet doorgebracht. Ik wilde begrijpen wat er in mijn lichaam gebeurde en wat CLL precies inhield. Voor mij is informatie misschien wel het belangrijkste medicijn geweest. Niet alleen voor mijn eigen verwerking, maar ook om beter het gesprek met mijn behandelaars in te gaan. Het helpt mij namelijk enorm als een arts niet tegenover me zit, maar juist naast me. Gelukkig heb ik dat tijdens mijn ziekteverloop vaak zo mogen ervaren. De arts brengt zijn medische kennis mee, ik mijn ervaring als patiënt. Samen kijk je dan: hoe gaan we dit doen? Dat gaf me niet alleen vertrouwen, maar ook weer een stukje regie terug. Zeker op momenten dat de ziekte actiever werd en er opnieuw keuzes gemaakt moesten worden, vond ik dat heel prettig. Zo’n moment kwam er in 2017. Toen bleek dat ik een TP53-mutatie heb. Ik kon meedoen aan een studie, kreeg een behandeling en ben sindsdien in remissie.”
Dagelijkse impact
“Dat de ziekte nu zich rustig houdt en ik niet behandeld hoef te worden, is heel fijn. Maar dat betekent niet dat CLL uit mijn leven is. Mijn energie is vrij beperkt; ‘s middags ben ik vaak gewoon op. Ook ben ik erg gevoelig voor prikkels en voelt het alsof ik voortdurend ‘aan’ sta. Drukke verjaardagen en plekken met veel mensen vermijd ik dan ook liever. Daarnaast ben ik erg gevoelig voor infecties, wat me extra kwetsbaar maakt. Wat dat betreft heb ik wel een verpleegkundig specialist gemist. Iemand met wie je kunt praten over dagelijkse gevolgen als vermoeidheid, bewegen en hoe je je leven zo goed mogelijk blijft leiden. Want dat zijn wel dingen waar je als CLL-patiënt continu tegenaan loopt.”
Laat je informeren
“Mijn advies voor anderen met CLL? Laat je goed informeren. Niet omdat je daarvan beter wordt, maar omdat je dan beter begrijpt wat er gebeurt en zo samen met je artsen betere keuzes kunt maken. Ook contact met lotgenoten kan heel helpend zijn. Zo heb ik veel aan het contact met twee andere patiënten die ik heb ontmoet via het platform cmyCLL.nl. We noemen onszelf ook wel de ‘CLL-musketiers’. We praten niet alleen over bloedwaarden of behandelingen, maar juist ook over het gewone leven. Dat is minstens zo belangrijk, dat je je niet continu door je ziekte laat definiëren. Zo ben ik ook moeder, oma, mantelzorger en doe ik vrijwilligerswerk. Allemaal dingen waar ik erg van geniet. Wat niet wegneemt dat er mindere dagen zijn, maar die horen erbij. Wat helpt, is kijken naar de dingen die goed gaan en je zegeningen te tellen. We wonen in een veilig land, ik heb een lieve man, twee kinderen, vier kleinkinderen en andere lieve mensen om me heen. Daar ben ik erg dankbaar voor. En gelukkig worden de prognoses voor CLL steeds beter. Dus ik ben hoopvol voor de toekomst!”
Meer weten over CLL?
Bij patiëntenorganisatie Hematon kun je terecht voor betrouwbare informatie over CLL. Ook een verpleegkundig specialist kan helpen bij vragen over je behandeling én de gevolgen van de ziekte in het dagelijks leven. Behoefte aan herkenning of contact met andere mensen met CLL? Via het platform cmyCLL kun je informatie vinden en ervaringen van anderen lezen.
Dit artikel is mede mogelijk gemaakt door AbbVie. De inhoud is onafhankelijk tot stand gekomen en weerspiegelt de eigen meningen en ervaringen van de bronnen.
NL-ABBV-260092 (v1.0) | augustus 2026
Ben jij CLL patiënt? We zijn benieuwd naar jouw mening!
Bekijk onderstaand de video van het verhaal van Yvonne: