De ziekte van Kahler, een ongeneeslijke vorm van bloedkanker, heeft grote impact op het leven van patiënten. Gelukkig leven mensen met deze aandoening steeds langer. Tijdige herkenning is belangrijk.
Multipel myeloom, ook wel de ziekte van Kahler genoemd, is een ernstige vorm van bloedkanker, waarbij de afweer is verstoord en de kans op infecties, bloedingen en botbreuken is verhoogd. Jaarlijks wordt deze ziekte bij ongeveer 1.500 mensen in Nederland vastgesteld, in totaal zijn er nu ruim 8.600 mensen met deze ziekte in ons land.1 Multipel myeloom treft vooral ouderen, maar kan ook al bij veertigers voorkomen.2
Aparte ervaring
De impact van deze aandoening is enorm, na de diagnose gaan patiënten door een achtbaan van emoties en onzekerheid, vertelt Kathinka Djontono. Haar verhaal is uniek, want als voormalig oncologie-hematologieverpleegkundige weet ze alles van multipel myeloom, maar zelf kreeg ze deze ziekte ook. “Ik werkte in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, totdat ik vanwege mijn ziekte hiermee moest stoppen. Ongeveer acht jaar geleden kreeg ik de diagnose. Ik had onbeschrijfelijk hevige rugpijn. Na diverse onderzoeken volgde de diagnose: multipel myeloom en een wervelbreuk. Een aparte ervaring was het: eerst voelde ik me nog ‘Kathinka de verpleegkundige’, maar nu werd het ‘Kathinka de patiënt’. Ik heb veertig jaar in de oncologie en hematologie gewerkt en de laatste jaren als transplantatiecoördinator voor de hematologie. Ik dacht dat ik wel wist hoe het is om patiënt te zijn. Maar dat besef je pas echt, als je het zelf bent!”
Nieuwe behandelingen
Multipel myeloom is niet te genezen, maar de laatste jaren is de behandeling sterk verbeterd. Mensen met deze ziekte leven daardoor nu langer dan twintig jaar geleden, vertelt Femia Bosman. Zij heeft multipel myeloom en is vrijwilliger bij Hematon, de patiëntenorganisatie voor mensen met allerlei vormen van bloedkanker. “Er komen nog steeds nieuwe behandelingen aan. Deze moeten beschikbaar komen voor patiënten, omdat de ziekte steeds terugkomt. Van belang is tijdige ontdekking van de ziekte. Omdat multipel myeloom zeldzaam is, hebben huisartsen vaak niet direct in de gaten dat iemand deze aandoening kan hebben. Daardoor kan het lang duren voordat er een diagnose is. Belangrijk is om alert te zijn op kenmerkende symptomen: hevige bot- en rugpijn en vermoeidheid. Bij mij is de ziekte snel ontdekt doordat mijn sleutelbeen spontaan brak. Dat was reden voor verder onderzoek.”
Zwaard van Damocles
Djontono ervaarde de behandeling als heftig. “Ik maakte twee jaar ellende door, hoewel de behandeling goed aansloeg. Door de vele bijwerkingen moest ik stoppen met werken. Mijn darmen lagen compleet stil, waardoor darmspoelingen en laxeermiddelen en een maaghevel nodig waren. In combinatie met een stamceltransplantatie was dat erg vermoeiend. Ik raakte het vertrouwen in mijn lichaam compleet kwijt en was erg onzeker: door mijn werk wist ik dat het alle kanten op kon gaan: sommige mensen leven na de diagnose nog twee jaar, anderen meer dan tien jaar. Dat vertrouwen is nu gelukkig terug. Het gaat nu goed en ik kan doen wat ik wil, met wat beperkingen. Maar de steeds terugkerende controles zijn zenuwslopend. De mogelijkheid dat de ziekte terugkeert hangt als een zwaard van Damocles boven je hoofd. Na elke controle is de spanning weer intens. Ik ben lid van een vragenteam van Hematon en deel graag mijn ervaringen met lotgenoten. Het kan anderen bemoedigen als ze weten dat het na een zwaar behandeltraject weer veel beter kan gaan.”
Ondersteuning
Hematon biedt patiënten met multipel myeloom en andere bloedziektes ondersteuning, vertelt Femia Bosman. “Via onze Facebookgroepen, contactbijeenkomsten en telefonisch kunnen mensen ons raadplegen en in contact komen met lotgenoten. Verder organiseert Hematon bijeenkomsten met interessante sprekers. Mooi is dat hematologen erg betrokken zijn bij onze vereniging. Zo helpen ze ons bij het aanbieden van goede, wetenschappelijk onderbouwde informatie over multipel myeloom.”
Dit artikel is mede mogelijk gemaakt door GSK. De inhoud is onafhankelijk tot stand gekomen en weerspiegelt de eigen meningen en ervaringen van de bronnen.
NP-NL-MMU-ADVR-260001 | Maart 2026
1: https://www.hematon.nl/ziektebeelden/myeloom/ziekte-van-kahler/de-ziekte
2: https://iknl.nl/kankersoorten/hemato-oncologie/nkr-cijfers/mm
Bekijk hier de video van het verhaal van Kathinka: