Veel mensen denken dat er bij de behandeling van chronische lymfatische leukemie (CLL) maar weinig te kiezen valt. Maar dat hoeft niet zo te zijn. Alleen hoe weet je welke behandeloptie het beste bij je past?
Dokter Arnon Kater, u bent hematoloog en behandelt veel mensen met CLL. Wat houdt deze bloedziekte precies in?
“Het is de meest voorkomende vorm van leukemie bij volwassenen en een chronische ziekte die zich meestal langzaam ontwikkelt. Toch hoeft niet iedereen direct na de diagnose behandeld te worden. Vaak kom je eerst in een periode van controles terecht, ook wel ‘watch and wait’ genoemd. Dat kan verwarrend zijn: je krijgt te horen dat je kanker hebt, maar tegelijkertijd is behandeling nog niet nodig. Wordt de ziekte actiever, dan kan dat veranderen. Ook later in het ziekteverloop kun je opnieuw voor behandelkeuzes komen te staan.”
Heb je als CLL-patiënt zelf keuzemogelijkheden qua behandeling?
“Zeker, maar veel mensen weten niet dat ze überhaupt iets te kiezen hebben. Er is niet één behandeling die voor iedereen de beste keuze is. Natuurlijk kijken we naar de kenmerken van de ziekte en wat medisch mogelijk is. Maar daarnaast spelen persoonlijke wensen en omstandigheden een belangrijke rol. Daarom is het belangrijk om samen met je hematoloog te bespreken welke behandeling het beste bij jou past.”
Hoe helpt de keuzehulp daarbij?
“De CLL-keuzehulp is een handig hulpmiddel om je voor te bereiden op het gesprek met je arts. Het helpt je om na te denken over je behandeldoelen en over wat jij belangrijk vindt in het dagelijks leven. Als je daar vooraf al over hebt nagedacht, kun je tijdens het consult gerichter vragen stellen. Dat maakt het gesprek efficiënter én persoonlijker. Zijn nog niet alle uitslagen bekend? Dan kun je de keuzehulp toch al doorlopen. Je krijgt dan meer mogelijke behandelopties te zien, met de uitleg dat dit overzicht nog kan veranderen zodra alle medische gegevens bekend zijn.”
“Bij CLL bestaat niet één goed antwoord: het gaat erom welke behandeling het beste past bij jou als patiënt”
Waarom is samen beslissen zo belangrijk?
“Omdat behandelingen niet alleen medisch van elkaar verschillen, maar bijvoorbeeld ook in duur en bijwerkingen. Wat iemand belangrijk vindt en waar zijn of haar voorkeur naar uitgaat, is heel persoonlijk en kan dus tot een andere behandelkeuze leiden. Zo kan een 50-jarige zelfstandig ondernemer meewegen dat hij zo snel mogelijk weer volledig aan het werk wil. Iemand van zeventig vindt het misschien belangrijker om zo min mogelijk naar het ziekenhuis te hoeven en vooral veel tijd met kinderen en kleinkinderen door te kunnen brengen. Bij CLL bestaat niet één goed antwoord: het gaat erom welke behandeling het beste past bij jou als patiënt.”
Hoe werkt de CLL-keuzehulp?
De keuzehulp is een digitaal hulpmiddel dat helpt om beter voorbereid samen met je hematoloog een behandelkeuze te maken. Om te bepalen welke behandelingen medisch gezien bij jou als CLL-patiënt passen, zijn verschillende gegevens nodig. Zo kijkt je hematoloog naar kenmerken als de IGHV- en TP53-mutatiestatus en 17p-deletiestatus. Deze uitslagen zeggen iets over de kenmerken van de CLL-cellen en helpen je hematoloog bepalen welke behandelingen medisch gezien geschikt zijn. Ook je fitheidsstatus, die door je zorgverlener wordt bepaald, speelt mee.
Praktische aandachtspunten
Daarnaast beantwoord je met de keuzehulp vragen over wat voor jou praktisch belangrijk is. Vind je het bijvoorbeeld geen probleem om wat vaker naar het ziekenhuis te komen? Of wil je liever een kortere, intensievere behandeling of langdurig tabletten gebruiken? En welke bijwerkingen wegen voor jou zwaar? De tool combineert deze informatie en laat zien welke behandelopties mogelijk passend zijn.
Veilig een keuze maken
Ook goed om te weten: de inhoud van de keuzehulp is gebaseerd op de officiële CLL-richtlijn. De CLL-keuzehulp een initiatief is vanuit de Commissie Zorgvernieuwing en innovatie van de Nederlandse Vereniging voor Hematologie. De gegevens die je invult, worden veilig opgeslagen in je Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO). Jij houdt daar zelf de regie over. Alleen met jouw toestemming kunnen gegevens anoniem worden gebruikt voor onderzoek om de CLL-zorg verder te verbeteren.
Dit artikel is mede mogelijk gemaakt door AbbVie. De inhoud is onafhankelijk tot stand gekomen en weerspiegelt de eigen meningen en ervaringen van de bronnen.
NL-ABBV-260090 (v1.0) | augustus 2026
Ben jij CLL patiënt? We zijn benieuwd naar jouw mening!