Tekst: EpilepsieNL
In Nederland leven ongeveer 200.000 mensen met epilepsie. Elk jaar krijgen zeker 10.000 mensen de diagnose. Epilepsie komt dus vaker voor dan veel mensen denken. Toch weten veel mensen nog weinig over wat epilepsie precies is, wat ze moeten doen bij een epileptische aanval en wat het betekent voor het dagelijks leven.
Wat is epilepsie?
Epilepsie is een aandoening van de hersenen. In de hersenen worden voortdurend signalen doorgegeven tussen zenuwcellen. Bij een epileptische aanval raakt die signaaloverdracht tijdelijk verstoord. Je kunt dat zien als een soort kortsluiting in de hersenen.
Soorten aanvallen
Door zo’n verstoring ontstaat een aanval. Hoe een aanval eruitziet, verschilt per persoon. Sommige mensen vallen op de grond en krijgen schokken. Anderen staren voor zich uit, voelen vreemde tintelingen of kunnen even niet goed praten. Dat komt doordat de aanval op verschillende plekken in de hersenen kan beginnen en zich op verschillende manieren kan verspreiden.
Op elke leeftijd
Epilepsie kan op elke leeftijd ontstaan. Soms heeft het een duidelijke oorzaak, zoals een beschadiging in de hersenen of een erfelijke aanleg. Maar vaak blijft de oorzaak onbekend.
De impact op het dagelijks leven
Voor veel mensen heeft epilepsie invloed op hun dagelijks leven. Dat kan gaan om werk, school, sport of zelfstandig op pad gaan. Ook geeft het vaak veel onzekerheid: wanneer komt de volgende aanval? Aanvallen komen bijna altijd volkomen onverwacht.
Hoe groot die impact is, verschilt per persoon. Sommige mensen hebben met medicijnen geen aanvallen meer. Anderen houden ook met medicijnen aanvallen. Dat zorgt voor angst, maakt plannen soms lastig en kan zorgen geven bij mensen zelf én bij hun naasten.
Daarnaast weten veel mensen in de omgeving niet goed wat ze moeten doen bij een aanval. Uitleg over epilepsie en eerste hulp kan daarom veel verschil maken. Als mensen weten wat er gebeurt en hoe ze kunnen helpen, neemt de angst vaak af.
Behandeling
De behandeling van epilepsie start meestal met anti-aanvalsmedicijnen (oude naam: anti-epileptica). Deze helpen aanvallen te voorkomen. Bij ongeveer 70% van de mensen zorgen medicijnen ervoor dat ze geen aanvallen meer krijgen.
Als medicijnen niet voldoende werken, zijn er soms andere behandelingen mogelijk. Denk bijvoorbeeld aan epilepsiechirurgie, nervus vagus stimulatie of het medisch ketogeen dieet.
Onderzoek naar epilepsie
Het onderzoek naar epilepsie gaat stap voor stap vooruit. Steeds vaker ontdekken onderzoekers dat epilepsie een genetische oorzaak kan hebben: een kleine fout in het DNA. Door nieuwe technieken kunnen artsen deze veranderingen beter opsporen en gerichter behandelen. Onderzoekers werken daarom aan een nationaal onderzoeksprogramma voor genetische epilepsie, met als doel betere en meer persoonlijke behandelingen te ontwikkelen.
Daarnaast wordt gewerkt aan nieuwe technologie, zoals aanvalsdetectie. Dit zijn apparaten die een epileptische aanval herkennen en direct een alarm geven, zodat hulp snel kan komen. Ook wordt onderzoek gedaan naar aanvalsvoorspelling: het herkennen van signalen in de hersenen die laten zien dat een aanval eraan komt.
Dit soort onderzoek geeft hoop: niet alleen om aanvallen beter te behandelen, maar ook om epilepsie in de toekomst misschien te kunnen voorkomen of genezen.
Begrip voor epilepsie en mee kunnen doen zijn belangrijk
Naast medische behandeling is ook begrip vanuit de samenleving belangrijk. Veel mensen met epilepsie krijgen te maken met onbegrip of een verkeerd beeld over epilepsie bij anderen.
Toch kunnen de meeste mensen met epilepsie een actief leven leiden, zeker als hun omgeving goed begrijpt wat epilepsie is en hoe ze kunnen helpen. Eenvoudige kennis over eerste hulp bij een aanval kan al veel verschil maken.
Door meer openheid, goede informatie en aandacht voor epilepsie kunnen we samen zorgen voor een samenleving waarin mensen met epilepsie veilig voelen en zelfstandig en volwaardig kunnen meedoen.
EpilepsieNL zet zich hiervoor in. Meer weten? Kijk op epilepsie.nl