Tekst: Marlies Jansen – Fotografie: Martine Sprangers
Toen Anita (56) hoorde dat haar endeldarmkanker was uitgezaaid, had ze maar één vraag: wat is er mogelijk? Met hulp van haar arts en een keuzehulp vond ze niet alleen de juiste behandeling, maar ook een manier om te leven met onzekerheid – vol hoop, kracht en omdenken.
‘De Dikkedarmkanker keuzehulp is een overzicht van alle opties, wat helpt om uit te zoeken welke aanpak voor jou het best werkt. Dat klinkt alsof je keuzes hebt, maar dat vind ik een groot woord. Je hebt niet écht een keuze, behalve wel of niet behandelen. Ik was pas 52, en dacht: ‘Kom maar op, ik heb alleen maar iets te winnen.’
Controle kwijt
Dat zeg ik nu heel nuchter, maar er waren momenten waarop ik compleet instortte. Wat was er over van mijn leven? Ik was alle controle kwijt. Eerst werd ik twee jaar lang door mijn huisarts weggewuifd wanneer ik aan de bel trok omdat ik bloed in mijn ontlasting had. Uiteindelijk bleek ik endeldarmkanker te hebben, en werd ik bestraald. Helaas was het daarmee niet ‘klaar’. Ik raakte verstopt omdat mijn darmen waren beschadigd door de bestraling en kreeg een tijdelijke stoma. Vervolgens bleek ik bij een controle uitzaaiingen op mijn longen en lever te hebben. De zorg werd palliatief, kreeg ik te horen. Een enorme klap.
Uitleg
Het deed mij wel goed dat ik veel informatie kreeg in het ziekenhuis. En als ik iets niet begreep, was er ruimte voor mijn vragen. Ook kon ik al snel mijn dossier inkijken en uitslagen zien. Na een scan staat meestal nog diezelfde dag de uitslag erin. Dat vind ik prettig. Dan kan ik thuis mijn vreugde of verdriet ervaren, zodat ik daarna ruimte heb om mijn vragen te formuleren voor het gesprek met de oncoloog.
Eigenschappen tumor
Voor het gesprek met de keuzehulp had mijn oncoloog onderzoek gedaan naar de eigenschappen van mijn tumor – er stond ‘geen MSI’ en ‘links’ aangevinkt in de keuzehulp. Daardoor kon ik kiezen uit vijf combinaties van medicijnen. Eén type chemo krijg je via een infuuspomp, dat wilde ik niet. Ik wilde vrij zijn, geen dingen aan mijn lichaam. Dus die viel af. Over de bijwerkingen van de andere middelen dacht ik niet na, want die hebben ze nu eenmaal.
‘Handschoenen aan in de koelkast, doorbijten bij elke kuur – zolang ik maar kon blijven bewegen’
Medicijnen
Het werd een combinatie van twee chemokuren, aangevuld met doelgerichte therapie. Al direct gaven de chemo’s heftige bijwerkingen, zoals tintelingen en gevoelloosheid. Ik moest handschoenen aan om iets uit de koelkast te kunnen pakken. En als ik iets at, trokken mijn lippen helemaal samen. Mijn mond was gevoelloos en alles smaakte naar metaal. In overleg met de oncoloog werd al na twee kuren mijn dosis verlaagd. Dat scheelde.
Handvoetsyndroom
Zelf zocht ik ook veel informatie op internet. Zo ontdekte ik dat er medicatie is die hielp tegen de neuropathie in mijn benen. Vooral ’s nachts was het alsof de huid van mijn benen in brand stond, heel naar. En dankzij een forum kwam ik erachter dat er een alternatief is voor één van de chemo’s. Want die gaf een vervelende bijwerking, namelijk het handvoetsyndroom. Toen mijn voeten zo’n pijn gingen doen dat ik er amper op kon lopen en mijn vingers en nagels begonnen te verkleuren, heb ik er direct om gevraagd. Ik wilde het niet verder laten komen, met het risico dat ik met de behandeling zou moeten stoppen.
Eén doel
Toen ik met de kuren begon, had ik een doel: weer op mijn racefiets stappen. Ik móet bewegen, dat maakt mij altijd blij. Waarop mijn arts zei: ‘Dan hebben we een mooi onderzoek voor jou, de AMICO-studie. Hierbij wordt onderzocht wat de effecten op de behandeling zijn van een trainingsprogramma tijdens chemotherapie bij mensen met uitgezaaide darmkanker. Ook wordt onderzocht hoe lang je leeft zonder dat de kanker toeneemt. Wil je daaraan meedoen?’
‘Die training gaf me iets onverwachts terug: energie, eetlust en een stukje leven’
Weer energie
Twee keer per week ging ik onder begeleiding van een oncologisch fysiotherapeut volle bak aan de slag op een hometrainer. Soms zag ik dat niet zitten. Ik had het koud, weinig energie en totaal geen trek in eten. Maar de fysiotherapeut zei: ‘Of je nu misselijk en moe bent of niet: je moet komen. Desnoods passen we het zwaarteniveau aan.’ Toevallig was de Tour de France op dat moment, en dat hielp mij ook: ik fietste mee en bereikte mijn doel. Want die training werkte fantastisch: ik kwam van de bank af, kreeg energie en weer trek in eten.
Wonder
Verder is er een wonder gebeurd: na een jaar medicatie was de kanker weg. Serieus: weg! Op een paar uitzaaiingen in mijn longen na, en die konden worden bestraald. Ik kon het niet geloven. Steeds als ik een scan kreeg en het er goed uitzag, voelde ik me zo dankbaar: ik mocht weer drie maanden extra doorgaan met leven. Inmiddels ben ik twee jaar verder, en krijg ik eens per halfjaar een scan.
‘Het komt terug’
‘Schoon’ betekent niet vrij van stress. Dat zwaard van Damocles hangt boven mijn hoofd. ‘Het komt terug, houd daar rekening mee,’ had mijn oncoloog gezegd. Dat maakt ‘dankbaar genieten’ lastig. Een ontmoeting met een vrijwilliger van Stichting Darmkanker heeft mij enorm geholpen om hiermee om te gaan. Ze vertelde mij dat ze is gaan omdenken. ‘Want wie weet het nou zeker, dat het terugkomt? Daar kan niemand met zekerheid iets over zeggen. Ik wil niet meer leven in angst. Ik vier mijn feestje, wil genieten van wat er is.’
Omdenken
Bij die mogelijkheid dat er een kans is dat de kanker níet terugkomt, had ik gewoon nooit stilgestaan. Dus daar ga ik nu maar vanuit. Ook ik vier zoveel mogelijk mijn feestje. Ik blijf wielrennen, doe aan krachttraining, vier vakanties en doe vrijwilligerswerk bij de kringloopwinkel in mijn dorp. Door het omdenken is dat zwaard van Damocles minder vaak zichtbaar.
Uitzaaiing op kweek
Er is nog iets wat helpt. Voor het onderzoek PLCRC heb ik toestemming gegeven om een biopt van een uitzaaiing op kweek te zetten. Daar laten ze verschillende soorten medicijnen op los om te onderzoeken welke middelen aanslaan op deze tumor. Zo kunnen ze misschien ook anderen helpen die dezelfde soort tumor hebben qua eigenschappen. En mocht de kanker bij mij terugkeren, dan vind ik het idee dat de artsen nu weten hoe ze die tumor kunnen aanpakken, hoopgevend en geruststellend.’
Tips van Anita:
- Mediteren bij een IPSO-huis. ‘Het Toon Hermanshuis in Amersfoort in mijn geval. Een warm bad!’
- Het boek ‘LevenXL; wat je nog niet doodt, maakt je sterker’ van Ina van der Meulen. ‘Leuk, leerzaam, positieve mindset.’
- Gesprekken met een oncologisch en palliatief consulent. ‘Daar had ik veel aan toen ik er helemaal doorheen zat en niet wist wat ik met mezelf aanmoest.’
- ‘Tussenland’ door Jannie Oskam, ‘over leven met de dood in je schoenen’. ‘Hier haal ik veel kracht uit. Dat geldt ook voor ‘Vertroostingen’ van psychiater-psycholoog Dirk de Wachter en ‘Ga je erover schrijven?’ van Herman Koch.’
Ga voor meer informatie over Stichting Darmkanker naar https://www.darmkanker.nl/